2011: "Utanför vanligheten". Intervjubok med tio personer med neuropsykiatriska funktionsvarianter, som till
exempel ADHD och Aspergers syndrom. Boken innehåller även texter som de medverkande skrivit själva.
Foto: Bobo Lindblad.
På uppdrag av Föreningen Attention, KVF-regionen.

INLEDNING
Den här boken består av skildringar av hur det kan vara att leva med en neuropsykiatrisk diagnos. Av vittnesskildringar från till exempel Asperger- eller ADHD-land. Skildringar från fronten. Utanförfronten. Fast det inte skulle behöva vara så. I alla fall inte i så hög grad som det är. Eller ens i närheten av. Först av allt vill jag tacka de medverkande. Som författare och frilansjournalist har jag ägnat en stor del av mina dagar åt att möta och tala med olika slags människor i snart 20 års tid. Många av alla dem jag blivit bekant med och i förekommande fall skrivit om har berört mig starkt. En del så starkt att jag inte varit riktigt densamma efter att ha träffat dem. De medverkande i Utanför vanligheten har förändrat mig på djupet. Jag är längst in i hjärtat imponerad av er allihop. Ni är hjältar, varenda en! Glöm det aldrig.

Utanför vanligheten handlar inte primärt om vad neuropsykiatriska funktionsvarianter är för något. Eller varför antalet individer med NPF-diagnoser av olika slag ökat och fortsätter att öka så mycket att forskarna idag diskuterar hur många procent av totalbefolkningen som torde ha en sådan. För inte så länge sedan var det promille. Bokens syfte är inte heller att förhålla sig till den ena eller den andra förklaringen till vad olika neuropsykiatriska funktionsvarianter kan tänkas bero på. Eller till de idag rådande diagnoskriterierna. Eller att, på något som helst sätt, redogöra för det i dagsläget rådande forsknings- och/eller åsiktsläget. Däremot låter den tio personer som lever med neuropsykiatriska funktionsvarianter, vilka till stor del format deras personligheter och liv, komma till tals. Så här kan det vara. Så här är det för de medverkande i den här boken. Och antagligen för många andra. Av dem som berättar om sina liv i Utanför vanligheten har alla utom två hunnit fylla 30 år. Alla utom en 25 och lite till. Ingen av de vuxna fick sin diagnos som barn. Naturligtvis inte, eftersom vare sig diagnoserna eller någon kunskap om vad de innebär fanns för 20 eller 30 år sedan. Samtliga medverkande vittnar om den lättnad de kände när en utredning, ofta efter oräkneligt många om och men, till slut gjordes. När de, efter år av problem och lidande, äntligen fick en förklaring på varför just deras liv varit så utmanande och svårhanterliga som de, de facto, varit. Samtliga vittnar också om att väldigt mycket kunskap fortfarande saknas. Både i de texter som jag har skrivit, och i de som de medverkande skrivit själva, har vi valt att inte lägga fokus på det tidvis fullständigt tröstlösa trasslande som i princip alla tvingats förhålla sig till när utbildningsväsendet, men vad gäller de medverkande i den här boken, framför allt Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan, socialtjänsten och psykiatrin misslyckats med sina respektive uppdrag. Det vill säga med att bistå och hjälpa människor så att de både kan leva ett värdigt och samhällsdelaktigt liv för egen del men även, utifrån förmåga, försörja sig och bidra till det gemensamma.
Inte en enda av de nio vuxna som medverkar i Utanför vanlighen är idag självförsörjande genom ett ”vanligt” jobb på den öppna arbetsmarknaden. En har en så kallad trygghetsanställning på deltid, en har praktikplats och en arbetstränar. Två studerar. Flera deltar, mer eller mindre, i kommunens dagliga verksamhet och lever på sjukersättning. Trots att neuropsykiatriska funktionsvarianter inte är några sjukdomar och trots att flera av dem som får sjukersättning svårligen torde kvalificera sig som sjuka. Och fast de definitivt har någon sorts arbetsförmåga. Och fast ett ”riktigt jobb” i någon form, och utifrån personligt anpassade förutsättningar, är vad samtliga önskar sig. I flera fall mest av allt. Jag skriver detta i denna min inledning, en gång för alla. Kostnaderna, för såväl bortschabblade skattepengar och utebliven produktivitet som mänskligt lidande är – svindlande.

Vad händer i ett samhälle när en minoritet blir majoritet? Jag har haft anledning att ställa mig den frågan under arbetet med den här boken. Vad händer när så många blir klassificerade som ”onormala” eller funktionshindrade att det i själva verket är det som blir det vanligaste? Vi är inte där ännu, men bilden är verksam: Vad händer den dag då kriterierna för att vara ”normal” eller fungerande blivit så specifika och svåruppnåeliga för så pass många individer att de flesta inte längre lyckas kvalificera sig för dem? Eller när de som gör det inte längre har möjlighet, eller lust, att försörja alla andra? Är det möjligen äntligen dags då, för att vidga normalitetsbegreppet, snarare än att ytterligare finslipa metoderna för att sortera ut alla som inte tar sig igenom nålsögat? Dags för att försöka skapa strukturer inom både utbildningsväsende och samhällsliv över huvud taget så att fler ryms och kan fungera och bidra, snarare än att bli ännu bättre på att slussa ut dem som inte vare sig har eller får någon möjlighet att göra det. Vilket framför allt gäller i arbetslivet. Det är det som är det viktigaste, enligt de medverkande i Utanför vanligheten. Att så många som möjligt får en rimlig chans att försörja sig själva, med allt vad det innebär vad gäller självbild och känsla av delaktighet.
Resonemanget ovan leder mig in på ordet ”funktionsvariant”. När jag påbörjade arbetet med den här boken hösten 2010 använde jag när jag intervjuade, samtalade och skrev inledningsvis de vedertagna begreppen funktionshinder eller funktionsnedsättning som samlingsnamn för de medverkandes respektive speciella sätt att uppfatta och förhålla sig till livet. Efter en tid kunde jag inte längre göra det. Jag förmådde inte. Orden stämde inte med den verklighet jag erfor. De framstod istället, mer och mer vartefter arbetet med Utanför vanligheten avancerade, som direkt missvisande. Det är förvisso korrekt att vissa aspekter av de diagnoser som de medverkande har, det vill säga av deras funktionsvarianter, är att betrakta som nedsättningar som leder till olika slags hinder. Som en underfunktion, om man så vill. Som såväl diagnosinnehavaren som andra runt omkring naturligtvis måste både förhålla sig till och hitta så konstruktiva strategier som möjligt för att hantera.
Myntets andra sida stavas dock överfunktion. Enligt min erfarenhet har de som kommer till tals i den här boken en kapacitet och förmåga och ofta, som jag uppfattar det, visdom utöver det normala, i bemärkelsen vanligast förekommande. Inte en enda gång under arbetet med Utanför vanligheten har jag behövt prata räntor, skatteregler eller heminredning. Vi har alla varit frigivna från den generella normalitetsnormen. Inte en minut har ägnats åt att konversera. Det har varit direkt på vid vartenda samtal. Direkt på de stora frågorna om vad det innebär att vara människa, och vad vi tar oss för när vi inte tycker oss mäkta med. När vi måste förhålla oss till omständigheter, av det ena eller andra slaget, som vi inte har valt och inte finner acceptabla. Vad som är viktigt då. Eller viktigast. Över huvud taget. De ofta alldeles unika infallsvinklar till dessa de största av frågor som jag har fått ta del av under arbetet med denna bok är, som jag ser det, en del av de så kallade funktionsnedsättningarna. Jag kan bara se just den aspekten av dem som mycket stora tillgångar. Det blev, hur som helst, omöjligt för mig att använda ett negativt värderande ord för en specifik typ av perception och tänkande som åtminstone jag tror skulle bidra till en bättre värld om det också fick vara med. Det kan förvisso naturligtvis vara praktiskt och konstruktivt att använda de vedertagna begreppen i en mängd olika sammanhang. Det är dock inte längre möjligt för mig.

När jag började träffa och tala med dem som medverkar i Utanför vanligheten, och framför allt när jag började intervjua dem och lyssna till deras respektive historier och ta del av det de skrev själva, så var det vissa saker som ständigt återkom. Vittnesmål rörande vissa, specifika företeelser som jag fick höra om och om igen, av så gott som varenda en som jag talade med. Oavsett diagnos.
En av dessa ständigt upprepade erfarenheter som jag gång på gång fick mig delgiven handlar om att känna sig annorlunda och/eller utanför redan som liten. Om att, på någon nivå, redan som mycket ung förstå eller erfara att ”jag skiljer mig från de flesta”. Om man sedan har upplevt det som ett problem eller inte varierar, men vetskapen om att, på något sätt, vara annorlunda, har funnits där tidigt för de allra flesta i den här boken. Sedan är det mobbningen. Alla medverkande i Utanför vanligheten har inte blivit mobbade i skolan. Men de flesta har den erfarenheten. Mer eller mindre. Och jag har hört dem berätta om just det så många gånger att jag sett ett samband. Människor med neuropsykiatriska funktionsvarianter – förefaller ofta bli mobbade i skolan.
En tydlig majoritet av de medverkande har vidare försökt, eller inför andra uttryckt att de velat, alternativt aktivt förberett för, att ta sitt liv. Och samtliga, varenda en från Emily, som när boken skrevs var 15 år, till Fredrik Arkefelt som då var 39, vittnar om hur de förr eller senare inget mindre än frontalkrockat med de rådande strukturerna inom vilket deras sätt att tänka och fungera inte ryms. Och därmed inte haft något annat val än att slåss mot de system vars uppgift är – ska vara – att erbjuda stöd. Ingen skulle komma på tanken att be en enbent person att springa. Ändå är motsvarigheten, att förväntas klara av saker man inte har några som helst förutsättningar för, vad människor med neuropsykiatriska funktionsvarianter förväntas göra dagligen och stundligen. Fast det skulle gå, om strukturerna runt omkring anpassades efter vad man faktisk klarar av och kan. Och då, i många fall, kan bättre än de flesta andra.

Slutligen: historierna i den här boken, oavsett om det är jag eller någon av de medverkande själva som skrivit, tillhör dem de handlar om. Det är deras versioner och inga andras som berättas här. I de fall det framkommit faktauppgifter som jag, åtminstone till en början, tyckt mig ha anledning att ifrågasätta så har jag gjort det. Men inte mer än så eftersom de svar jag då fått i samtliga fall förefallit mer än rimliga. Det är hur som helst möjligt att en och annan närstående, en och annan arbetsförmedlare eller försäkringskassetjänsteman eller läkare skulle ha ansett sig ha sig ha det ena eller andra att tillägga om de fått chansen. Nu har de inte det. Med all respekt för de svåra avväganden och beslut som de, utifrån sina respektive likaså svåra roller, måste göra – och har gjort. Men syftet med Utanför vanligheten har aldrig varit att alla inblandade omkring en människa med en neuropsykiatrisk diagnos ska få komma till tals. Den här boken består av vittnesmål från en värld som många uttalar sig om, men färre inifrån. Det är den luckan vi har försökt fylla.

Tack till de tåliga och tappra projektledarna Susanna König, Eva Nagy och Anne Sjöberg från Riksförbundet Attentions lokalavdelning i Katrineholm (Attention KVF-regionen) som satt fart på, respektive råddat det här flaggskeppet i hamn, från öppet hav.

Och än en gång tack till Fredrik Arkefelt, Mia Berglund, Zander Bergman,”Erik”, Robert Holmer (som var den som först kom med idén att gruppen skulle göra en bok), Katja Nykänen, Emily, Lina Smedbäck, Robert Smedbäck och Helena Svensson.
Jag kommer aldrig någonsin att glömma er och allt ni fått mig att få upp ögonen för och förstå.

Anna Lytsy
Stockholm i maj 2011

VÄLKOMMEN TILL ADHD-LAND!
Att intervjua Zander Bergman låter sig inte göras på sedvanlig tid för dylika ändamål. Utvikningarna, historierna som faktiskt måste vara med för att de, tillsammans, är vad som utgör helheten, tar liksom aldrig slut. Och den ena leder till den andra – som tillsammans med totalen leder till bilden av ett liv som mycket väl kunde ha slutat i förtid, och nästan precis var som helst.
Men det har det inte gjort. Zander Bergman har levt och överlevt och planerar inför framtiden nu. För att det ska bli bättre nu, med allt, och kanske äntligen och för första gången till och med riktigt bra. Researcharbetet rörande såväl den yttre världens som den egna personens olika beståndsdelar är liksom redan gjort. Och han har äntligen fått både diagnos och medicin, om än inte i optimalt inställd dos ännu. Det som står på agendan för närvarande är ordning och reda och struktur. Att bryta med det gamla, och byta till något bättre. Processen är redan igång, sedan en tid. Namnbytet från Patrik Ericsson manifesterar det nya. Det tar sina timmar att berätta om allt som händer, och om vad som varit. Vi får träffas flera gånger, och vi gör det hemma hos mig. Min soffa är liten och Zander Bergman är lång. Men efter ett tag har han vecklat ihop armar och ben och hittat en bekväm ställning. Hunden lägger sig tätt intill. Intervjun kan börja:
- Det är tur att jag är här idag för jag gjorde något riktigt galet i morse.
- Oj då. Vad hände?
- Jag satt och körde bil och skulle tydligen vara paragrafryttare helt plötsligt, så när bilen framför körde över heldraget så la jag mig på tutan.
- Det var ju kanske onödigt, ja.
- Ja, det var onödigt. Definitivt! Jag kan se det nu. Men när det hände så tänkte jag inte så, utan jag tutade och tutade.
- Det var onödigt.
- Och sedan följde jag efter den där bilen och låg jättenära bakom och blinkade med helljusen.
- Det var ju verkligen dumt!
- Ja det var det! Särskilt som killen kom utrusande sedan, vid rödljus, och ryckte upp min dörr och frågade vad fan jag höll på med, och han var stor kan jag säga, och hade rakat huvud och såg ut som att han hade mördat typ några stycken.
- Där ser man. Vad hände? Jag menar, du sitter ju ändå här nu.
- Jag frågade honom om han kände Martin.
- Martin?
- Ja, jag frågade honom om han kände MC-Martin, jag sa att jag trodde det, att jag trodde att de var kompisar, precis som vi, och att jag bara hade velat säga hej och lajja lite.
- Men vilken Martin?
- Min påhittade.
- Det var slugt. När läget nu var som det var, så var det ju verkligen det.
- Ja, visst var det! Och sedan frågade jag om vi skulle gå och fika, Martin, han och jag.
- Vad hände då?
- Då gick han, och hoppade in i sin bil och körde iväg.

Zander Bergman föddes med navelsträngen två varv runt halsen i en ambulans på väg till Huddinge sjukhus den 4 juni 1975. Hans pappa försvann ut ur bilden kort efter att sonen kommit till världen, så Zanders, eller på den tiden Patriks, familj bestod av mamma och en storasyster. Pappa och hans nya familj med två halvsyskon fanns visserligen, men inte för Zander. Hans starkaste minnen som rör pappa är hur han sitter vid fönstret och väntar och väntar på att pappa skulle komma och hämta honom för att de skulle tillbringa tid tillsammans, som han hade lovat. Men pappa kom nästan aldrig. När Zander var fem år flyttade familjen från Alby söder om Stockholm till Hammarkullen i Göteborg. Han minns att han identifierade sig med de vuxna på dagis där, att han satt tillsammans med dem vid deras fikabord på morgnarna, och drack te och åt smörgåsrån.
- Just det där, att doppa rån i te, som de gjorde, fick mig att känna mig stor, som en av dem.
Och redan i förskolan började Zander ta hand om andra barn som var yngre eller mindre, eller utsatta på något sätt. Han har alltid velat trösta andra. Och i Hammarkullen fanns det gott om både små och stora som behövde tröst, och som gärna tog emot det som erbjöds.
- Jag följde med hem till dem vars föräldrar drack och tog hand om både barnen och de vuxna. Det var en som hade en mamma som var död och en som hade en mamma som var prostituerad. Det var en kille som bara hade en hand, och en pappa som var blind. Jag tog hand om katter också, åt pensionärer. Och om pensionärerna själva. Jag pantade burkar åt dem och hjälpte dem när de var fulla. Jag gav bort en massa saker. Jag hade fått en jättefin klocka av pappa, den gav jag bort på en gång till en tjej som jag var kär i och som var ledsen…
Zander tog också emellanåt hand om sin egen mamma.
- Jag minns att jag gick upp på nätterna och kokade kaffe åt henne och försökte lugna henne. Vi hade fått omtapetserat i köket en gång, och mamma skulle pilla bort en tapetflik från en lampknapp, men tapetklistret hade inte torkat så hon fick en jättestöt. Efter det blev hon rädd för precis allt. Du har förresten en likadan sådan där 1960-tals strömbrytare inne på din gästtoa. Jag känner ett jättestort motstånd varje gång jag ska tända eller släcka där! Men efter det, efter att mamma fått den där stöten, blev jag en barmhärtig samarit på riktigt.
En barmhärtig samarit i stormens öga. Men också en som for runt som en vante i kastvindarna. Och orsakade en och annan tromb helt på egen hand. Zander klarade inte att sitta stilla i skolan och hamnade tidigt i vad som då kallades specialklass.
- Där sprang jag runt och tävlade med en kille om allt möjligt, men egentligen var jag kär i honom fast jag inte riktigt förstod det själv. Men jag har, i alla fall av och till, vetat att jag gillar killar sedan jag var åtta. Mamma kom på mig och en annan pojke när vi experimenterade, vi var jättesmå, vi gick på lågstadiet, men hon skällde ut oss efter noter. Jag skämdes som en hund.
- Det var ett jäkla liv hemma. Syrran och jag bråkade mycket, och slogs och slog sönder varandras saker. En gång tände syrran eld på köket när hon skulle koka knäck eller vad det var. Och mamma och hon bråkade också. Jag ställde mig med en förskärare mot halsen och sa att jag skulle ta livet av mig om de inte slutade. Det hände många gånger. Mamma brukade låtsas få ont i hjärtat för att få mig att släppa kniven.
Jag påpekar att Zander verkar ha varit ett speciellt barn, i en speciell miljö.
- Du skojar inte! Men bredvid oss bodde en dansk familj med sju barn och jag lovar, de hade alla bokstavsdiagnoser man kan ha och mer därtill, samtidigt. Allihop hade det, alltså. Där kan man snacka om jäkla liv. Och det var en på vår gård som var intagen på psyket men kom hem på permission ibland och levde om. Vi var samlade i Hammarkullen allihop!
- Jag skulle kunna ha varit någon som satt här nu med en spruta i armen och sa att jag hatade samhället och sköt folk i huvudet och skrattade när blodet splaschade ut. Men det blev inte så!

Nej, det blev inte det. Men han har balanserat duktigt på knivseggen hela tiden, Zander Bergman. Efter fem år i Göteborg flyttade familjen tillbaka till Stockholm. Den här gången till Vårberg, där Zander började i fjärde klass. Åren i mellan- och högstadiet blev inte mindre turbulenta än de i lågstadiet. Zander var extremt kaxig och extremt snäll, samtidigt. Provocerande och utmanande och empatisk. Vårdslös och, när det verkligen gällde, med en självbevarelsedrift utan like. På ett sätt stark, oövervinnlig, och samtidigt fullständigt utlämnad. Men aldrig mitt emellan. Aldrig lagom. Aldrig lugn. - Det hade hänt några gånger att jag hade kissat på mig när jag hade blivit rädd. Och sedan hade jag haft tröjan nedstoppad så att det blev en knöl baktill i brallorna i skolan i Vårberg, vilket ledde till att jag kallades Blöjan under hela tiden jag gick där. Jag blev slagen eller retad varje dag. Jag känner mig fortfarande ofta som en rädd liten pojke som går omkring och undrar när nästa smäll ska komma.
- Jag hängde lite med det så kallade Vårbergsgänget. Ibland fick jag vara med dem, och ibland fick jag gömma mig för dem. Vi kollade på porrfilmer och övade på Kung Fu-sparkar. Jag var helt blå ibland, av att ha fått ta emot så mycket. Vi skulle gå ut och plocka folk en gång, slå ner dem för att det var roligt, alltså. Men när det kom till kritan så gick jag emellan och tog offrets parti. Vi sa att vi hatade bögar allihop, att vi ville att de skulle dö i aids, samtidigt som jag blev kär i den ena killen efter den andra. Det var en totalt homofob miljö, samtidigt som de flesta experimenterade med varandra. Zander berättar om ett speciellt skolfoto som har fastnat i hans minne. Vilket inte är svårt att förstå. På bilden ligger han framför resten av klassen. De bär honom på sina armar. Alla har, som Zander minns det, vanliga kläder utom han, som är klädd i karatedräkt.
- Fy fan! Jag gjorde vad som helst för att få vara med. För att försöka vara tuff. Jag är den enda som är utklädd på den där bilden. Och jag har frivilligt lagt mig i armarna på mina plågoandar. Jag ville ha respekt, men jag blev en clown. Clownen Patrik som inte var någon att ta på allvar och som det var kul att skratta åt, och legitimt att göra narr av och slå.
Trots det både inre och yttre kaoset, och trots sin dyslexi som han inte fick utredd och diagnostiserad förrän i vuxen ålder, tog Zander sig igenom grundskolan så pass att han fick betyg i alla ämnen, om är låga sådana. Och trots att det knappast var skolarbete som han ägnade sin tid och sin energi åt. Under en kort tid var han fosterhemsplacerad hos sin moster.
- Hon var bra på många sätt. Henne behövde jag inte ta hand om och hon hade körkort och bil och vi gjorde saker ihop. Men hon bad mig om saker som att stänga av telefonen och ta fram mat ur frysen och sa att jag bara fick dricka en läsk om dagen. Sådant funkar inte för oss med ADHD. Jag glömde alltihop på en gång! Och allt jag tog i gick liksom sönder. Vi blev värsta ovännerna. Vi har ingen kontakt idag.

Under sina mellersta tonår började Zander söka sig till homokretsar. Han fick förvisso ett antal goda erfarenheter på vägen. Men framför allt många. Och några riktigt svåra.
- Det var en äckelgubbe som lovade mig att jag skulle bli miljonär. Han bjöd på whisky och satt och låtsades ringa och föra över pengar mellan olika konton så att jag skulle tro att det var på riktigt. Han ville att jag skulle jobba som gigolo åt honom, och massera kunder på alla sätt som kunderna ville. Vi pratade om på vilka olika sätt jag skulle kunna hjälpa mamma när jag blev rik.
Zander började aldrig arbeta som massör, och han tog aldrig emot några kunder. Men han följde med den där gubben in i sovrummet när han bad honom göra det. Flera gånger. När vi pratar om vad som hände idag, är det ordet våldtäkt vi använder.
- Jag sålde mig till jävulen när jag följde med honom. På ett sätt slutade mitt liv då. Ingenting spelade någon roll längre. Jag stängde av min känslighet, jag stängde av mig.
Men Zander träffade många män, och hoppades varje gång på att nästa dejt skulle utvecklas till en stor kärlek. Vilket den mycket sällan gjorde. Men han har haft ett antal, åtminstone delvis goda förhållanden med killar. Och många mindre goda. Som ung inledde han även relationer med ett fåtal kvinnor. Livet var väldigt mycket sex, på olika sätt.
- Till slut kunde jag inte umgås med människor över huvud taget, förutom med mamma och släkten, utan att känna det som att alla alltid förväntade sig sexuella prestationer av mig.
- Och när jag befann mig i den där världen med äckelgubbar som gillar unga killar, så var det dem jag tog hand om och försökte rädda. Det var under de här ungdomsåren som Zander försökte ta livet av sig, även det flera gånger. Vid ett tillfälle försökte han hänga sig i morgonrocksskärpet som han knutit fast i en garderobsdörr, men det lossnade. En annan gång lyckades han faktiskt få fast ett bälte på samma ställe, och han lyckades sparka undan stolen som han stod på. Men utan att han själv riktigt vet hur det gick till så höll han plötsligt båda händerna innanför skärpet, vilket ledde till att det aldrig drogs åt runt hans hals.
- Nej, så där hängde jag och dinglade utan att dö. Morsan fick komma in från rummet intill och lyfta ner mig.
Och samtidigt är det den där helt andra sidan av livet, och av Zander själv, som också fanns där. Hela tiden. Och även under de här åren. Den sida av honom som har en direktuppkoppling uppåt, det vill säga hans mediala jag.
- Jag både hör röster och ser och känner saker, och jag vet att det är i ett sant och gott syfte. För att vara helt säker har jag till och med frågat min läkare och jag är inte schizofren och inte psykotisk över huvud taget och inte borderline.
- Jag vet att min medialitet är en enorm tillgång, jag vet att jag har en jättekapacitet vad gäller det. Men jag måste hitta ramarna för det också. Som för allt annat i mitt liv. Jag har ju en torktumlare i huvudet. Jag har alltid haft det. Det är liksom 14 175 tankar samtidigt, hela tiden. Det är inte lätt att hitta ett sätt att sortera dem på, att få dem att jobba för mig istället för att jag ska bli ett offer för dem.
Jag kan bara hålla med. Och jag har talat med Zander tillräckligt många gånger och tillräckligt länge för att börja förstå något om komplexiteten i just det uppdraget. Det vill säga hur svårt det är. Men också vilka enorma tillgångar som ryms inom honom – bara han kan hitta ett sätt, och få rätt slags hjälp, med att sortera.

Jag frågar Zander hur hans medialitet började. Det hör till saken att jag inte ifrågasätter den. Jag har träffat andra medier i min dag. Och första gången Zander och jag träffades och han klev in i min lägenhet fällde han ett antal kommentarer som inte gav mig någon anledning att betvivla att han är ännu ett. Trots att mycket av det han berättar kan låta osannolikt har jag aldrig upplevt honom som något annat än ytterst trovärdig när vi träffats. Han svarar på min fråga med att beskriva hur han som mycket liten, kanske tre år, låg i sin säng och lekte med sänglampan – och skruvade ur glödlampan, och stoppade in fingrarna i det hål som då uppstod.
- Och sedan minns jag det som att jag var i en svart tunnel och liksom flöt fram. Det stod människor, eller vad det var, på båda sidorna om mig. Jag såg färger och stjärnor och ljuspartiklar, och sedan såg jag ett jättestort ljus, ett jättestarkt ljus, och jag ville ditåt, till det. Men någonting omkring mig sa åt mig att min tid inte hade kommit ännu. Att jag var tvungen att vänta. Så jag fick ta mig tillbaka, hela vägen.
- Efter det började jag höra viskningar i mitt rum när jag skulle sova. Det var bara ljud, inte ord, och inga uppmaningar. Jag frågade mamma om hon också kunde höra dem, men det kunde hon inte. Sedan försvann de, någon gång innan jag började skolan. Men de kom tillbaka i tonåren.
Den berömda tunneln, alltså. Jag har, både som journalist och privatperson, hört flera vittnesmål från även den. Och ingen som har kommit tillbaka därifrån förefaller ha gjort det oberörd.
- Nej, men jag var med om det där, och väcktes medialt, som väldigt liten. Sedan försvann det, eller andra saker tog över. Jag glömde bort alltihop innan jag började skolan. Sedan kom det tillbaka i 14 till 15-årsåldern.
Det som hände då var att Zanders mamma uppsökte en healer och frågade Zander om han ville träffa honom. Zander sa ja, med baktanken att avslöja bluffen. - Men när han la sina händer på mitt huvud kändes det som tiotusen nålar i hela kroppen, fast det var väldigt behagligt, och jag blev helt lugn och somnade och sov som en sten. När jag vaknade berättade mamma att helaren sagt till henne att jag inte behövde hans hjälp, eftersom jag kunde själv. Vilket verkligheten visat Zander att han kan. Både vad gäller att hela människor, och att ge medial vägledning. Det är inte sådant som är svårt i Zander Bergmans liv. Det är vardagen. Sådant som att lyckas hålla en röd tråd och inte drunkna i tankar. Sådant som att kunna försörja sig. Att lyckas utbilda sig till något. Efter grundskolan började han på fordonsteknisk linje. Och hoppade av efter ett år på grund av strul med både kamrater och lärare. Så Zander började jobba som telefonförsäljare. Vilket gick strålande. Tills han avbröt för att istället börja på målarlinjen.
- Vilket slutade med att jag utmanade skolans knarkkung och det blev ett jättebråk och jag sparkade in en kille i en massa färgburkar när han kallade mig för bögjävel och en lärare höll på att få halsen avskuren av en flygande plywoodskiva. Några månader efter att jag slutat ringde de från polisen och sa att jag var anmäld för missandel. Men då berättade jag allt om vad bråket egentligen handlat om, om knarket och så, och de trodde på mig. Istället för målarlinjen började Zander på folkhögskola.
- Men den var i Stadsmissionens regi, så det gick en massa människor med problem där. Och jag såg ju, genom min medialitet, vad det var för slags problem de hade, och började ta hand om dem. Det var en unge där, vars mamma hade varit prostituerad och var väldigt labil. Jag tog hand om det där barnet istället för att närvara på lektionerna. Efter den oavslutade folkhögskolan blev det en utbildning till säljare på en affärsskola. - Jag hade typ 20 panikångestattacker om dagen när jag gick där. Jag låtsades gå på toa eller något sådant när jag var tvungen att häva dem. Och det blev Komvux. Och en massa olika extrajobb och korttidsanställningar. Och ändå bidde det ingenting. Ingenting som fungerade. Mellan 20 och drygt 30 års ålder levde Zander omväxlande på socialbidrag och tillfälliga jobb. Han var splittrad och hade panikångest. Han hade utvecklat fobier som bland annat gjorde att han inte kunde åka tunnelbana. Han inledde och avslutade ett mycket stort antal förhållanden, en del av dem mycket destruktiva. Han levde dessutom under reellt hot, i perioder.
- Jag minns hur jag springer med andan i halsen för att inte bli nedslagen. Det fanns många som ville slå ned mig, av olika orsaker. Jag har lurat döden så många gånger, genom att springa, eller genom att vara rapp i käften eller genom att vara aggressiv och hota med att slå tillbaka, om det har varit nödvändigt. Och genom att bli nedslagen ibland. Jag har aldrig varit trygg, vare sig hemma eller ute. Aldrig!
Nej. Eller haft förmågan att själv skapa trygghet i livet. Under en period flyttade Zander till Luleå tillsammans med en stor kärlek. Under tiden hyrde han ut sin egen lägenhet.
- När förhållandet tog slut och jag kom hem igen visade det sig att han som hyrt var saksamlare och hade trashat ner hela lägenheten. Det gick knappt att komma in!
Jag säger till Zander att jag blir utmattad bara av att höra om allt han har varit med om. Hans svar träffar mig i solarplexus:
- Välkommen till ADHD-land!
Ändå dröjde det tills Zander var 35 år tills han fick veta att det var där han levde sitt liv. I ADHD-land. Att det var därför allt blivit så krångligt, varit så kaotiskt, så omöjligt att förstå och styra upp och få ordning på, ända från början. Det var han själv som begärde att bli utredd.
- Jag började leta efter förklaringar till allt strul. Jag undrade om det berodde på övergreppet. Eller övergreppen då. Eller våldtäkterna. Men de gav inte svar på varför jag inte hade kunnat tillgodogöra mig grundskolan, eller någon utbildning över huvud taget. Och så blev jag utredd för dyslexi, via Arbetsförmedlingen, och de sa att de inte kunde utesluta ADHD. Då började jag läsa om det på nätet. Det var efter det jag tog kontakt med Handikappförbunden, som ledde vidare till Attention. Då hade jag redan ställt min diagnos själv. Och sedan fick jag det bekräftat, när jag blivit utredd. Jag är en solklar ADHD. Det finns ingen tvekan.
- Jag vill ju ha ett bra liv, och jag vill göra rätt för mig. Men jag måste få chansen, på mina villkor. I en struktur där jag kan komma till min rätt. Jag har ju faktiskt aldrig fått det.
Det är sant. Helt sant. Men nu finns det alltså större förutsättningar än någonsin tidigare för Zander att få det. Han har sin diagnos, och han håller på att få sin rätta dos Ritalin utprövad. Han är visserligen sjukskriven, men har kontakt med både Arbetsförmedlingen och sin arbetsgivare, och med den psykiatriska öppenvården. Han har många tankar om sin framtid – och en medvetenhet om att de inte får bli för många om de ska gå att genomföra. - Om jag hade gillat att vara ett offer hade jag kunnat vara både narkoman och prostituerad och hemlös och kriminell. Men jag har andra planer. Och allt kan bara bli bättre nu. Det ska bli bättre. Det handlar både om identitet och självkänsla och om att hitta sin plats och göra rätt för sig. Om att få och ta emot hjälp med att hålla den röda tråden. Med att inte hetsa och inte stressa utan ta en sak i taget. - Man måste ju på ett sätt vara jävligt frisk för att överleva med ADHD! Tänk om du och jag kunde byta hjärna i bara en dag, då skulle du förstå hur det är!
Sant igen. Men en del har jag ändå förstått utifrån mitt möte med Zander. Av problemen, och av möjligheterna. Han är ett mindre kärnkraftverk i människoform. Rätt uppstyrd skulle hans energi kunna förflytta – vad som helst. I himmelen och på jorden. Vi säger hej då i min hall och han öppnar dörren och springer – som vanligt – upp för trapporna, fast det är neråt han ska. Jag står kvar i dörröppningen tills han kommer ner igen. Vi skrattar tillsammans, igen.

Anna Lytsy

”NU FIXAR HON DET HÄR!”
I efterhand kan man se tecknen, i efterhand är det till och med ganska lätt. Men det dröjde många år innan mamma Susanna förstod att hennes äldsta dotter Emily var – extra speciell. Det tog många år att förstå, och det krävdes många strider och ett stort föräldramod för att Emily skulle få utrymme att vara den hon var och är, på livets olika arenor. Men Susanna hann. Och vågade, och orkade. Och tiden var, åtminstone delvis, mogen. Emily har sluppit stångas mot strukturer som inte passar henne så mycket och så hårt att hon gått sönder på vägen, det vill säga gått sönder intill eller över det reparerbaras gräns. Idag är hon en väl fungerande 15-åring som går på gymnasiet, har vänner, kommer till sin rätt och trivs med livet. Men det hade kunnat gå åt pipsvängen. Emily är född 1995. Hon fick sin diagnos, Aspergers syndrom, som 12-åring, år 2007. Då hade livet varit svårt länge. För svårt för länge. Men när mamma Susanna började fråga sig varför, och vad hon kunde göra, så fanns det åtminstone vissa svar att få. Det fanns åtminstone några saker att försöka sig på som inte handlade om att Emily var fel, och borde ändra på sig på det ena eller andra sättet. Det fanns, trots allt, en del kunskap att använda sig av. Det är framför allt det, tänker jag, som skiljer Emily från de andra medverkandena i den här boken. Hon mår bäst. Därför att hon är yngst. Men vi tar det från början.

Susannas första minnen av Emily, eller av den som med tiden skulle visa sig vara Emily, är att hon fick tillbringa graviditeten delvis i sängläge från och med den femte månaden. Hon kunde nästan inte utföra något hushållsarbete och emellanåt knappt gå, och höll på att föda för tidigt om hon ändå försökte göra det. - Det är det värsta jag har varit med om!
När Emily väl kom var det dock inga problem. Hon var ett lugnt barn som tyckte om att bara sitta stilla och titta. När hon blev lite äldre pysslade hon mycket på egen hand och ritade och skrev och bakade. Hon lärde sig prata tidigt, och tydligt.
- Mina första reflektioner var att hon var väldigt begåvad, och lätt att ha att göra med. Jag har egentligen aldrig bråkat med Emily. Det har aldrig behövts, säger Susanna.
Så småningom la hon även märke till att Emily inte var speciellt intresserad av att leka med andra barn utan hellre umgicks med och hjälpte de vuxna på förskolan. Samt att hon redan från tidig ålder hade väldigt höga prestationskrav på sig själv. Vad Susanna inte tänkte på, då, var att flickan aldrig kröp som liten.
- Nej, hon rullade.
Att det var något ovanligt med Emilys grovmotorik blev Susanna dock varse så småningom.
- Hon tecknade jättefint, jättetidigt, men att hon över huvud taget lärde sig cykla… jag förstår inte hur det gick till!
Susanna förstod att hon måste hjälpa sitt barn på traven med det grovmotoriska och en dag när de var ute och tränade såg hon plötsligt att något såg väldigt fel ut: Emily sprang med stel överkropp och helt raka armar.
- Så då började projekt lära-sig-att-röra-armarna…
När det gällde intellektuella färdigheter blev Susannas roll dock en helt annan. Där gällde det att bromsa, att försöka få Emily att förstå att det var ok att inte prestera perfekt, hela tiden. Vartenda utvecklingssamtal hon varit på tillsammans med sin dotter har handlat om det: om att det är bra nog att inte ha alla rätt varje gång och jämt.
- Under tre års tid, i årskurs två till fyra, hade Emily tio till tolv ord i veckan som rättstavningsläxa. Och ett fel en gång. Vilket hon fortfarande är missnöjd med, säger Susanna.
- Och det var ”vindrutetorkare”, säger Emily som sitter bredvid.
De kan skratta åt det idag, även om det fortfarande grämer Emily att hon stavade fel. Och de skrattar när de berättar om Silam. Som var Emilys låtsaskompis under flera förskoleår. Emily och Silam var mycket nära vänner och lekte och pratade allt som oftast. Silam följde med Susanna och Emily när de var ute med hunden, och det var Silam som råkade riva ner blomkrukor inomhus ibland, och som plockade blommor ur rabatterna. Silam bodde först i vedboden som hörde till det hus som Susanna, Emily och hennes pappa hade. När Susanna och Emilys pappa skildes och Susanna och Emily efter en tid flyttade till en lägenhet så flyttade Silam med – fast till källarförrådet.
- Du och Silam var verkligen bästa kompisar, säger Susanna.
- Jag skyllde på Silam när jag gjort något jag inte fick, säger Emily.
Och tillsammans utgör Emilys påfallande lugn som liten, hennes intellektuella förmågor redan vid tidig ålder, hennes grovmotoriska problem, hennes relativa ointresse för andra barn och kanske även hennes mycket nära relation till Silam just sådana där tecken – som det är lätt att få syn på i efterhand men som Susanna aldrig la märke till eller tänkte särskilt mycket på när Emily var liten. För det var ju egentligen inga större problem med någonting. Vardagen fungerade. Skolan gick bra. Emily verkade oftast glad. Till och med fjärde klass. Det var efter det som det svåra började.

Och det började med att Emily tappade kontakten med den flicka som länge varit hennes bästa vän. Sådant kan hända. Sådant händer hela tiden barn emellan. Men det var något särskilt med det som hände Emily. Något som inte var bra. Susanna märkte det. Båda minns den där dagen vid middagen när Emily var ledsen eftersom hon hade blivit slagen, och Susanna sa att om det var så att det var någon som slog henne så skulle hon inte vara med den personen. Båda minns Emilys svar: ”Men vem ska jag då vara med? Jag har ju ingen annan!”
- Jag förstod att det var allvar när jag hittade skolkatalogen och såg att Emily hade ritat stora svarta kryss över alla barn i klassen utom ett. Jag fick ett slags chock då, säger Susanna.
Susanna vände sig till Emilys lärare som bekräftade att Emily skilde sig från de andra barnen i klassen. Läraren beskrev henne som inte alls på samma nivå som dem, som så mycket mera mogen. Men Emily, som alltid hade älskat skolan, ville inte längre gå dit. Hennes femte skolår förvandlades till en kamp, och en plåga. Till slut bestämdes det att hon skulle hoppa över årskurs sex och istället börja i sjuan efter sommaren, dels för att hon låg så långt före sina klasskamrater intellektuellt, och dels för att hon skulle kunna få nya vänner. Hon tillbringade sommarlovet i princip helt utan kamrater. - Jag minns att vi tränade på hur man skulle gå. Jag var väldigt orolig för hur jag såg ut, för hur andra skulle uppfatta mig, säger Emily. Susanna bekräftar. Hon hade vid det här laget förstått att Emily hade problem med det sociala. Att grovmotoriken inte heller fungerade gjorde det inte lättare. Hon gjorde vad hon kunde för att hennes dotter inte skulle sticka ut på ett sätt som skulle göra det ännu svårare för henne. Vad Susanna också hade lagt märke till, och som gjorde henne bekymrad, var att Emily hade svårt att se människor i ögonen, att hon svarade snabbt och skyggt på frågor och att hon hade svårt att hantera situationer som när man hälsar och tackar.
- Hon tittade på mig när hon pratade med andra.
Det är också vid den här tiden som tvången gjorde entré. Det vill säga Emilys tvångshandlingar. Emily berättar om första gången, eller i alla fall om den första gången när Susanna fick kännedom om hennes tvång: Emily satt och tittade på en tv-serie, på Robin Hood, där någon av karaktärerna i något sammanhang sa ordet ”fantastiskt”. Som Emily i samma stund blev tvungen att skriva med fingret i luften framför sig. När det inte blev perfekt fick hon börja om. - Och samtidigt var det en massa andra fina ord som ställde sig på kö för att bli skrivna. Jag blev jättestressad. Jag ville ju se på tv-programmet! Skrivtvånget utlöses alltid av att något som sägs omkring henne ”fastnar” i Emilys huvud. Och så måste hon skriva det: med fingret i luften, eller med hela armen om hon till exempel är ute och går. Ibland räcker det med att hon ser det hon ska skriva framför sig.
Vi pratar om tvången och ritualerna. Susanna säger att det är svårt att sätta fingret på när det egentligen började. Även om Emily träffat och haft god kontakt med sin pappa hela tiden sedan han och Susanna skildes så var det ändå bara de två, Susanna och Emily, som delade vardag under många år. - Livet blev sig väldigt likt från dag till dag. Vi gjorde ju samma saker på samma sätt mest hela tiden.
Som till exempel att Susanna alltid följde med Emily till badrummet när hon skulle göra sig i ordning inför natten. Och som att de hade en ramsa som började med att Emily sa vissa saker som Susanna alltid svarade vissa, andra, saker på innan hon lämnade Emily i hennes rum. Som att Emily alltid behövde veta exakt var Susanna befann sig någonstans i lägenheten eller i det hus de senare flyttade till för att kunna somna. För hon hade så svårt att somna. Emily har alltid varit ledsen och haft svårt att somna på kvällarna. Det är ett annat tecken. Emily berättar om vad hon, till exempel, kan vara rädd för när hon ligger där och inte kan komma till ro.
- Att det ska komma in en man genom fönstret, en mördare, jag vet precis hur han ser ut. Jag förstår att det låter konstigt, men han har cowboyhatt och en kniv mellan tänderna.
Jag frågar hur det kommer sig att hon kan vara rädd för något sådant, något så osannolikt.
- Jamen jag vill ju inte dö!
Jag får mig en lektion i att förstå hennes värld.
Andra tvång i Emilys liv är till exempel att hon alltid måste börja med höger ben när hon går upp för trappor, går över trösklar eller när det hon går på övergår från ett material till ett annat. Det är så viktigt att hon nästan kan bli upprörd om andra människor börjar med vänster. Om hon själv gör fel måste hon gå baklänges och börja om. Och om hon ser en gul bil måste hon sticka fingret i låret tills det gör ont. Hon står inte ut med känslan av bomull, och än mindre med frigolit – över huvud taget. Och mat måste skäras, delas upp och ätas på ett speciellt sätt.
Behovet av tvång blir alltid större när hon mår dåligt. Tvångshandlingarna har en ångestreducerande effekt – men blir naturligtvis ett problem i sig när de tar mer och mer utrymme på bekostnad av annat.
- Så fort du blir stressad så ökar tvången. Men det är ju helt fantastiskt hur du har lärt dig att hantera det nu, hur långt du har kommit på tre år, säger Susanna.
Och Emily bekräftar. Om hon är stressad på kvällen räcker det ibland med att gå upp och sätta sig vid bordet och gå igenom och skriva ner vad som egentligen ska hända under morgondagen. Om det behövs rejälare tag kan hon lägga sig i sängen med en kall handduk på pannan och lyssna på en ljudbok – samtidigt som hon läser en annan bok.
- Det är världens bästa recept mot panikångest! Man hör inte, och förstår inte vad man läser, men det finns ingen plats i huvudet för tankar på några mördare. Eller på någonting alls.
När Emily var yngre tog sig hennes panikångest uttryck genom att hon till exempel fick andnöd och ont i bröstet och skrek och grät okontrollerat, ofta ihopkrupen i ett hörn på golvet. Efter attacken blev hon ledsen, och mycket trött. Panikångestattackerna var mycket energikrävande och Emily och Susanna försökte hitta sätt som fungerade för att få stopp på dem innan de tagit Emily helt och hållet i besittning. Det var då de kom på det där med att ligga på sängen med en kall handduk på pannan och en ljudbok i öronen.
- Mamma satt bredvid mig då och höll mig i handen och sa att ”det går över, vi måste bara ta oss igenom det”. I början blev jag jättearg på henne när hon sa så. Hur kunde hon veta att det skulle gå över när det var uppenbart för mig att jag höll på att dö? Men med tiden lärde jag mig att det faktiskt var så.

Emily började sjuan som planerat efter det ensamma sommarlovet som följde på femte klass. Det fungerade inte alls. Vintern innan hade hon även fått en lillasyster. Styvpappa Peter hade redan ingått i familjen under ett antal år vid det laget. Och indirekt blev lillasyster till mycket stor hjälp under den svåra tid som väntade. Hon visade sig nämligen vara Emilys motsats. Hon skrek konstant.
- Efter nio månader av skrikande blev hon tyst så länge att hon kunde se på mig. Då mötte jag hennes blick för första gången. Jag förstod att det var något som inte stod rätt till med det här lilla barnet som skrek så intensivt, säger Susanna.
Som gick till biblioteket och började läsa allt hon kunde komma över för att försöka förstå sin dotter nummer två.
- Men det jag hittade var framför allt beskrivningar av Emily!
Susanna funderade och pratade med sin man, Peter, som länge hade sagt saker som att Emily var överintelligent, men hade problem med det sociala och motoriska. Hon läste och läste. Och när hon i den här, vid den här tiden, mycket pressade såväl småbarns- som familjesituationen totalt sett dessutom fick klart för sig att Emily ägnade sig åt avsevärda tvångsbeteenden – då ringde hon BUP.
- Emily ville inte gå till skolan, hon ville inte ens leva, och tvången bara ökade, och Mikaela skrek och skrek och skrek.
På BUP fick Susanna och Emily träffa en psykolog som redan vid deras andra besök sa att hon trodde att Emily hade ”något som heter Aspergers syndrom”. - Hon var faktiskt rätt bra för att vara psykolog, säger Emily.
Och när Susanna, i samråd med BUP, börjat anteckna Emilys specialiteter framträdde bilden tydligt. Det kunde, förutom det som redan nämnts i den här texten, till exempel handla om att Emily ofta tog för hårt eller för löst i saker, så att de krossades alternativt ramlade ur händerna på henne och gick sönder. Hennes problem med att förstå undertext i kombination med hennes intellektuella överkapacitet illustreras bra av den gången då hela familjen var samlad omkring lillasyster Mikaela som satt i babysittern och mer eller mindre hoppade upp och ner och verkligen ville ha någonting. Peter använde ordet ”eggad” om hennes iver och Susanna frågade Emily om hon visste vad ”eggad” betydde.
- Ja, jag vet vad jag sa och det gäller fortfarande, säger Emily: ”Med hjälp av logik och slutledningsförmåga kan jag i situationen räkna ut att det betyder ungefär upphetsad”.
- Vi som har Asperger tolkar vanligtvis allt som sägs bokstavligt.
Emily har även dålig tidsuppfattning. Det är svårt för henne att uppskatta hur lång tid saker och ting rimligtvis tar, vilket till exempel innebär att hon alltid gjort och fortfarande gör alla läxor samma dag som hon får dem, eftersom hon inte vet hur lång tid man har på sig till ”om en vecka”.
- Du fick en klocka när du var liten och lärde dig jättefort hur den fungerade. Men sedan tog du av dig den eftersom du inte förstod vad du skulle ha den till, säger Susanna.
- Men nu har jag lärt mig att tio minuter är ungefär så lång tid som det tar att gå hemifrån och till vår granne, säger Emily.
Emily upplevde och upplever inte heller värme och kyla på samma sätt som de flesta andra.
- Nej, jag badade i åttagradigt vatten och tyckte att det var helt ok. Nu har jag lärt mig att jag ska gå upp när tummuskeln har blivit blå, säger Emily. - Och när vedpannan kokade brukade Peter skämta om att det var dags för Emily att ta en dusch, för att kyla ner den, säger Susanna.
Att det fanns så lite kunskap om neuropsykiatriska funktionsvarianter både på BUP och inom skolan i Katrineholm år 2007, men att den psykolog som Susanna och Emily hamnade hos ändå visste en del, kom just i deras fall att innebära något bra. Emily fick sin Asperger-diagnos innan det fanns några i detalj utarbetade vägar för hur det måste gå till.
- Hon skonades från mycket, och vi fick en snabb insats från NP-centrum*, som bekräftade diagnosen, säger Susanna.
Problemen räckte och blev över i alla fall. Emily gick i princip inte i skolan under sitt sjätte skolår, det vill säga i sjunde klass. Hon gled istället successivt in i en djup depression. Några vänner hade hon fortfarande inte. Särskilt inte sedan någon sett henne hålla på med sina skriva-i-luften-tvång i skolan. Hon hade dessutom svårt att orientera sig i skolbyggnaden och att hitta mellan lektionssalarna. Hon fick en assistent som det inte fungerade alls med, vilket ledde till att Emily slutade prata med henne.v - Hon fick skriva i en bok om det var något hon ville. Hon kunde säga grejor som att ”jag kommer om en kvart, det är när den stora visaren har hunnit dit och dit”. Fy fan! Jag gick i sjuan och inte i sexårs!
Idrottsundervisningen var ett annat stort problem.
- En idrottslektion är en enda stor social fest. Att kunna interagera socialt och att behärska grovmotorik, det är vad det handlar om, säger Susanna. - En annan sak som var jobbig var att jag hade mitt skåp längst in i ett hörn och att det nästan alltid stod människor i vägen så att jag inte kunde komma åt mina grejor. Jag visste inte hur jag skulle be dem att flytta på sig, säger Emily.
Susanna börjar gråta när hon berättar om ett besök i skolan tillsammans med Emily:
- Hon gick i korridorerna helt ihopkrupen, med en kroppshållning som om hon var strykrädd. Susanna och Emily bestämde sig för att berätta för Emilys klass om hennes Asperger och förhandlade fram att Susanna skulle få göra det. Det hjälpte lite grann i och med att klasskamraterna visade viss förståelse, men gjorde i det stora hela ingen större skillnad eftersom de strukturer i skolan som inte passade Emily var för kompakta. Motståndet var för stort. Och en dag när hon satt i uppehållsrummet och såg dörren ut kom hon på att hon kunde gå ut genom den och gå hem och inte gå tillbaka till skolan mer – och gjorde just så, på bekostnad av en kvarglömd jacka, men kanske inte så mycket mer än så. Susanna däremot kom att gå in och ut genom just den där dörren många många gånger under detta, tunga år.
- Jag krävde insatser, att miljön omkring Emily skulle anpassas till henne. Men rektorn föreslog att hon skulle äta antidepressiv medicin. Vilket Emily redan hade provat – och fått sådana mardrömmar av att hon fått sluta. Vad det ytterst handlade om, som så ofta när det gäller människor med neuropsykiatriska funktionsvarianter, var å den ena sidan Emilys rätt att vara den hon var kontra, å den andra, det omgivande samhällets krav på att hon skulle ändra på sig, för att passa in i en rådande och förgivettagen struktur.
Susanna ville att Emily skulle få byta skola och gå i en anpassad klass. Det fanns en sådan, nämligen, i Katrineholm. Susanna fick kännedom om saken av en tillfällighet. De i Emilys skola som hade kunnat berätta om den anpassade klassens existens hade valt att inte göra det eftersom de ansåg att den inte passade Emily. Ett av de argument mot att Emily skulle gå där som, när argumentationen så småningom var ett faktum, anfördes var att det i denna anpassade klass gick barn med språkstörningar.
- Språkstörningar! Det är vad jag kallar det som eleverna i min gamla skolas rasthall har med alla sina ”ba” och ”asså” och ”liksom” och ”din idiot” och ”du är ju dum i huvudet” som de säger till och med till sina bästa kompisar, säger Emily.
- Men nu vet jag att det kan vara ok att säga sådant, bara man samtidigt har rätt tonfall och kroppsspråk. Jag gör det inte själv, men jag tar inte illa vid mig längre när andra gör det eftersom jag vet att det är på skämt eller för att retas lite.
Månaderna gick. Sensommar blev till höst som blev till november. Susanna slet med att försöka genomföra ett skolbyte. Emily låg hemma och läste minst en bok om dagen. Tillsammans med styvpappa Peter producerade hon under tiden före jul 2007 ett oräkneligt antal julgrupper och omätbara mängder julgirlanger av grönt kräppapper. Behovet av tvångsbeteenden växte. Kvällarna utvecklades till veritabla mardrömmar: Emily behövde veta exakt var i huset Susanna befann sig, hela tiden, samtidigt som Mikaela också krävde Susannas uppmärksamhet, och att hon kom omedelbart när hon skrek.
- Mamma var tvungen att sitta i en soffa där hon kunde höra ifall jag knackade i väggen, och om jag gjorde det måste hon knacka tillbaka på en gång, säger Emily.
- Att gå på toaletten på kvällarna var otänkbart ifall Emily skulle knacka just då. Och inget barn kunde sluta skrika på mig innan det andra gjort det, säger Susanna.
- Minns du jävulsturen till Norrköping? frågar Emily.
Och ja, Susanna minns. De skulle försöka göra något roligt, hon och Emily. De skulle köra till Norrköping och se filmen om Michael Jackson, ”This is it”. Emily gallskrek i princip hela vägen dit. Hon trodde att de skulle bli påkörda, krocka, att Susanna skulle köra in i någonting. Hon kunde varken bedöma avstånd eller tid, och var livrädd.
- Det enda jag kunde tänka på under hela filmen var hur vi skulle kunna ta oss hem, säger Susanna.
När de skulle gå ut ur biosalongen råkade Emily dessutom gå med vänster fot först. Det stör henne fortfarande, eftersom varken hon eller Susanna minns i vilken salong filmen gick och hon följaktligen inte kan åka tillbaka till Norrköping och göra om och göra rätt.
På vårterminen under det som skulle varit Emilys sjätte skolår i sjunde klass lyckades Susanna driva igenom att hon skulle få byta skola och börja i den anpassade klassen. Att hon drev igenom klassbytet är en korrekt beskrivning av hur det gick till. Emily fick hälsa på i klassen i två timmar i veckan under våren, men hon blev inte lovad en plats förrän några dagar innan uppropet i augusti.
- Men hon fick i alla fall börja trots att hon hade bra betyg, säger Susanna.
Som också satte sig ner tillsammans med sin dotter en kväll vid denna tid och bad henne om ursäkt för allt som blivit fel, för allt hon inte förstått hur hon skulle hantera.
- Jag drog ett streck på soffbordet framför oss och la alla uppmaningar om att hon skulle vara på något annat sätt än som hon var och säga si och göra så på den ena sidan, och sa att nu befinner vi oss här, på den andra, säger Susanna.
Susanna och Peter bestämde sig också för att bygga ett litet stall och köpa en häst åt Emily.
- Vi sa till oss själva och varandra att ”det här ska vi väl kunna lösa” och bestämde oss för att försöka satsa oss ur krisen, istället för att gå under på grund av den.
- Du är den bästa mamman som finns. Jag önskar att alla barn skulle få ha en sådan mamma som du, men det vet du redan, säger Emily.

Och året i åttonde klass blev väldigt mycket bättre än det i sjunde. I den anpassade klassen fanns en struktur och en tydlighet som passade Emily bra. Det fanns en gemenskap i gruppen och Emily hittade en vän.
- Vi kunde prata om sådant som vi har behov av, vi med Asperger, men som andra oftast tycker är konstigt, som det värsta sättet att dö på, till exempel. En omorganisation i skolan ledde till att årskurs nio inte blev lika bra som den åttonde, men Emily lämnade ändå grundskolan med ett G, ett MVG och tolv VG:n i betyg - efter att ha hoppat över årskurs sex och tillbringat så gott som hela sjuan hemma.
Idag går hon på naturbruksgymnasium med inriktning på naturvetenskap, vilket ger samma behörighet som vilket naturvetenskapligt program som helst, på Öknaskolan i Tystberga norr om Nyköping – och trivs jättebra. Öknaskolan är en gymnasieskola med cirka 240 elever, varav ungefär hälften bor på internat. Emily har ett eget rum i ett elevhus och klarar av vardagen med den äran. Hon planerar att studera vidare efter gymnasiet, förmodligen i Uppsala som har ett stort utbildningsutbud och där många av hennes kompisar planerar att plugga, och förmodligen naturvetenskap, i någon bemärkelse, kanske som forskare. - Jag läser ju djurvård nu, men jag skulle aldrig kunna jobba på ett hunddagis eller något sådant, dels för att det är enformigt och min hjärna behöver utmaningar för att fungera bra, och dels för att jag absolut inte vill ha ett jobb där jag måste kommunicera med människor hela dagarna.
- Jag har lätt för de flesta ämnen, men mitt favoritämne är matte där det till skillnad från andra ämnen bara finns ett svar som är rätt, vilket jag gillar skarpt.
Bland det första som hände sedan Emily börjat på Ökna var att hon berättade för en studiekamrat att hon hade Asperger och fick till svar att ”det har jag med”. Idag delar de såväl elevhus som studievardag. Ökna erbjuder förvisso en gymnasiesärskoleutbildning, men 220 av de 240 eleverna går ”vanliga” utbildningar.
- Men ryktet har spridit sig att många med Asperger går här, och att Ökna är bra för oss, säger Emily.
Susanna tillägger att särgymnasiet verkar göra att personalen på Ökna är van vid att möta alla elever på deras egna villkor, och att den inställningen verkar finnas på hela skolan.
- Jag skjutsade Emily tillbaka till Ökna efter att hon varit hemma en helg och när vi gick ur bilen såg jag henne gå fram till två tjejer och prata på ett sätt som såg helt naturligt ut. Hon behärskade det sociala och var rak i ryggen. Jag satt i bilen hem sedan och tänkte att nu fixar hon det här. Nu har vi gjort allt vad vi har kunnat – och det fungerade! säger Susanna.
- Ja, jag vet hur jag ska göra nu, som att man ska börja med att prata om något som passar in i sammanhanget när man inleder en konversation, säger Emily. - Du kan analysera ditt eget beteende, vad som passar och inte passar, och agera utifrån det, säger Susanna. Du kan förstå hur andra fungerar, i förhållande till dig själv.
Emily bekräftar. Hon kan anpassa sig och vara den hon är idag. Det går att göra det samtidigt. Det går att lära sig hantera strukturerna utan att behöva byta bort sig själv.
- Jag blir så otroligt frustrerad när det står i tidningen ibland att ”han lider av sjukdomen Aspergers syndrom”. Det är ingen sjukdom. Det går inte att bota eller att bli av med. Och som jag ser det kan man inte lida av Asperger. Man kan lida av de jobbiga saker som det kan innebära, men att säga att någon lider av Asperger är ungefär som att säga att jag lider av att vara 95:a.
- Jag kan inte tänka att livet skulle ha varit bättre om jag inte hade haft Asperger. Då skulle jag ju inte vara den jag är. Asperger är ingen liten sak som sitter utanpå dig och som går att ta bort, utan det är en del av dig. Det har funnits där hela ditt liv. Asperger är bara ett namn på mitt sätt att tänka.

*: Neuropsykiariskt Centrum, som är en länsövergripande verksamhet i Södermanland med ansvar för utredning, diagnostik, uppföljning och behandling samt råd och stöd till personer med autism och Aspergers syndrom.

Anna Lytsy Ur Utanför vanligheten, sidan 19 till 29.