2006: ”Ett annat ansikte”.
Intervjubok med unga människor med kraniofaciala missbildningar.
Foto: Elisabeth Ohlson Wallin.
På uppdrag av Nationella nätverket för psykosocialt stöd till
personer med avvikande utseende samt Nordisk förening för
funktionshinder och oral hälsa.
Boken finns översatt till engelska (“Another face”).

”DET BLEV ETT VÄLDIGT FOKUS PÅ NÄSAN”
Det började bra, och det har blivit bra till slut, efter 17 rätt förfärliga år. Av 21.
Det började med en näsa, eller i själva verket med avsaknaden av en, eller av ett näsben. Det är denna näsa som har stått i centrum och präglat Linda Rådbergs liv. Det är runt den som rädslan, ensamheten, panikångesten, självhatet, depressionerna och utseendefixeringen har kretsat och växt, och växt, tills det ursprungliga problemet – näsan – blivit det minsta.
Ändå har den inte gått att komma förbi, näsan. Det är först när den sitter där den ska och ser ut ungefär som andra människors som resten av tillvaron kunnat lösa sig och falla på plats. För det har den gjort, till sist. Vid 21 års ålder har Linda Rådberg ett liv som hon är nöjd med, för första gången sedan hon var fyra och problemen började i samband med att hon gick igenom sin första operation, på grund av den där näsan.

Linda Rådberg föddes i Karlstad 1985. Familjen bestod av mamma, pappa och en storasyster som när Linda kom var fyra år. Lindas föräldrar visste inte att deras nya bebis hade en kraniofacial missbildning förrän Linda var ett livs levande litet faktum på BB, och de fick det inte helt klart för sig ens då eftersom personalen på sjukhuset intygade att spädbarnsnäsor kunde se ut som Lindas gjorde, och rätta till sig av sig själva så småningom.
Men Lindas breda platta, liksom tvådelade näsa rättade inte till sig. Istället för att växa på höjden gjorde den det på bredden, och istället för utskjutande näsben eller näsrygg i mitten fick den ett med tiden mer och mer påtagligt och nedsänkt ”dike”.
Detta var dock inget som bekymrade Linda, på den tiden. Hon var ett livligt, busigt och glatt barn både hemma och på dagis där hon trivdes och hade det roligt ihop med sina kompisar.
- Jag var jätteglad, och inte rädd för någonting. Mamma och pappa säger att det lyste ur ögonen på mig.
Linda plockar fram ett fotoalbum och visar mig bilder från när hon var några år gammal. Den lilla flickan på korten är solbränd, har burrigt ljust hår och livfull blick. Och bred, liksom tvådelad näsa.
- Jag tycker att jag såg ut som ett lejon.
Vi sitter vid köksbordet i Lindas lägenhet i Norrstrand i Karlstad. Lägenheten är på ett rum och kök, nyrenoverad och Lindas alldeles egen. Hon fick kontraktet för ett drygt halvår sedan efter att ha annonserat på internet. Hennes pojkvän – fästman – Cristoffer pluggar på annan ort, men bor i lägenheten hos Linda på helgerna. De möbler, saker och skor som syns framme förefaller tillhöra dem båda.
Linda och jag sitter vid köksbordet, vid Lindas och Cristoffers köksbord, och bläddrar i fotoalbumet som hon har hämtat. Linda visar mig bilderna från sina första år: av den där glada lejonflickan. Hon visar mig bilderna av hur hon såg ut när hon hade opererats för första gången, då vid fyra års ålder. Barnet i sjukhussängen har hela huvudet från överläppen och uppåt i bandage, som en stor, hård äggskalsliknande huva. På de bilder där bandaget tagits av har Linda slutna ögon och är mycket svullen i ansiktet.
- De drog hela ansiktet på plats på något sätt vid den där första operationen. Jag tror att de öppnade och lossade skallbenet. Jag minns att jag inte kunde se något på flera dagar efter att bandaget var borta eftersom jag haft ögonen stängda så länge.
Linda säger att hon inte minns att hon tyckte att den första operationen var så jobbig i sig.
- Mamma och pappa var med mig hela tiden. Jag kunde ju inte se dem, men jag visste att de var där.
Ändå blev operationen en inkörsport till allt det jobbiga som skulle komma. Allt det som varit så svårt att Linda, trots den långa väg hon vandrat, inte satt in en enda bild i sitt album: operationsbilderna vid fyra års ålder följs av bilder när Linda tar studenten. Det är 14 år utan fotografier, eller nästan en hel barndom.
- Jag har inte tagit med de hemskaste bilderna, eller alla från när jag var mellan fem och femton år. Jag vet var de finns någonstans, att de finns, hemma hos mamma. Men jag har verkligen velat förtränga hela den där tiden.

Lindas första operation vid fyra års ålder följdes snart av en ny. Hon är inte säker på om det var för att hon ramlade på dagis och skadade sin nygjorda näsa så att den blev sned, eller om operation nummer två var en redan i förväg planerad fortsättning på nummer ett.
Men hon vet att hon ramlade, och att näsan blev sned och att hennes mamma och pappa började säga åt henne att akta den, hela tiden.
- Jag fick jämt höra att jag skulle akta näsan, och att den var så skör. Det blev ett väldigt fokus på näsan när jag väl hade fått en.
Eftersom Linda varit så ”duktig” – lätt att ha att göra med – under sina första operationer bestämdes det att hon skulle sövas med hjälp av spruta istället för med mask vid operation nummer tre, på Sahlgrenska.
- Jag låg i operationsrummet och det var en läkare som skulle sticka mig och han stack och stack och stack fel. Mina blodkärl var för små. Det gick inte. Han var nervös och jag var nervös och jag blev väldigt rädd fast mamma var med. Jag kände mig så utelämnad.
När Linda väl somnade hade hon en mardröm, under narkos. Hon minns den fortfarande, ända in i varje detalj. Hon drömde om två öar, med mycket vatten emellan. Det var solnedgång. Alltihop utspelade sig som i en annan värld. Linda befann sig på en av öarna och försökte, utan att lyckas, skydda sig mot att bli bortrövad av fåglar.
- Den ensamhet jag kände under den där drömmen var fruktansvärd. Jag var så utelämnad och vettskrämd och det fanns ingen som hjälpte mig, eller ens förstod hur det kändes.
Linda var med om en eller ett par operationer till under sina lågstadieår. Kirurgerna byggde vidare på hennes näsa som med hjälp av ett transplanterat revben fått sitt eftersträvansvärda krön. Linda avskydde att vara på sjukhus. Ändå är det inte de minnena som är de värsta från den här tiden, utan de av panikångestattackerna. Linda fick sin första vid åtta eller nio års ålder. Den utlöstes av att hon åt något och fick en allergisk reaktion så att halsen svullnade. Så småningom fick hon även astma. Allergin och astman – som kunde dyka upp när och var som helst – gjorde att Linda var rädd hela tiden. För allt. Det är så hon minns sina låg- och mellanstadieår: som en enda lång skräck.
- Jag var livrädd för att något skulle fastna i halsen när jag åt, eller för att jag skulle få en astmaattack så att jag skulle vara tvungen att åka till sjukhus. Jag vågade inte äta i skolan. Jag vågade knappt gå dit över huvud taget. Ibland fick mamma eller pappa sitta i bilen utanför, för att jag skulle kunna vara där. De delade upp dagarna och tog halva var.
Linda var hemma från skolan så ofta hon kunde.
- Jag var sjuk, eller ”sjuk” hur ofta som helst. De dagar när jag fick vara hemma var de bästa. Jag mådde så dåligt så fort jag gick utanför dörren.

Det som gav Linda en sådan ångest var dels den ständigt närvarande rädslan för allergi- eller astmaattacker och för vad som helst som skulle kunna utlösa dem, när som helst. Och dels näsan, eller hur hon såg ut över huvud taget. För det transplanterade näsbenet växte, och växte. Näsan blev längre och längre, och dessutom sned så småningom. Och det var ingen mening med att operera den förrän Linda hunnit bli 15 år. Fram till dess var hon tvungen att vänta.
- Jag såg helt missbildad ut. Som ett odjur.
- Folk tittade jättemycket. Barn stod och stirrade. Jag var tvungen att stänga av allt innan jag gick ut. Varenda känsla, och bli helt iskall.
För att kompensera för sitt, som Linda själv tyckte, förfärliga utseende var hon alltid utåt glad och till lags, mot alla.
- Jag satte på mig leendet så fort jag gick utanför dörren men jag hatade mig själv för hur jag såg ut.
Linda hade några kamrater i klassen och hon blev aldrig retad för sitt utseende i skolan, men hon var hemma så mycket, och var så mån om att vara till lags när hon väl var i skolan att hon mer eller mindre utplånade sig själv som person. Och vännerna försvann, en efter en.
- Ja, jag tappade alla till slut. Jag var bara ångestladdad och isolerad och livrädd.
När Linda gick i sjuan var hon tvungen att ha stesolid, en starkt lugnande medicin, i fickan för att våga gå ut över huvud taget. Hon tog den inte ofta, men behövde ha den tillgänglig ifall ångesten skulle slå till. Hon gick på behandling på barnspsyk under ett års tid och fick viss hjälp.
- Men det handlade mest om sådant som att våga gå ut och våga åka buss till skolan, eller in till stan.
Just åka buss var en sådan sak som Linda var särskilt rädd för. Skräcktankarna handlade om att få panikångest på bussen, eller en astmaattack.
- Och om jag hade fått det skulle jag inte sagt det till någon, och jag skulle inte ha tagit några mediciner förrän jag var ensam och utom synhåll. Jag ville inte att folk skulle lägga märke till mig eller lägga ner energi på mig.
- Jag ville bara vara normal!
Vi pratar om det. Om Lindas fruktansvärt starka önskan om att vara som hon säger normal. Jag frågar hur det kom sig. Hur det kom sig att hon inte vände på steken och blev rebellisk istället. Eller på något sätt bara hävdade sin rätt att vara som hon var.
- Därför att jag kunde gå på stan och inte veta vart jag skulle ta vägen, som om alla människors uppmärksamhet var riktad mot min näsa, och jag klarade inte av det för jag tyckte att jag var så ful!
- Därför att det enda jag drömde om var att få känna mig fin.
Och jag förstår när hon berättar mera att hon, på grund av sitt avvikande utseende, upplevde det som om hon var en belastning för andra människor.
- Jag har alltid känt mig som en börda för mamma och pappa, för att de har fått utstå så mycket på grund av mig. Jag har tyckt att jag haft en tacksamhetsskuld.
Det är för att slippa känna sig som en börda, säger hon, som hon aldrig velat vara till besvär. Aldrig velat sticka ut. Aldrig visat vrede, sorg eller skräck i skolan eller på andra ställen, utan bara glädje. Det där påklistrade leendet.
- Innerst inne trodde jag nog inte att någon skulle kunna älska mig om jag inte såg normal ut.
Och hon återvänder till sina första operationer vid fyra fem års ålder: - Det är ju något man känner, så klart, när man måste göra operationer… något med att varför duger jag inte som jag är.

När Linda var 15 år var det så operationsdags igen. Den här gången var ingreppet mer än efterlängtat, hur rädd hon än var. Nu skulle äntligen den alldeles för långa och dessutom sneda näsan bort. Nu skulle hon få en normal. Nu skulle hon bli söt, eller i alla fall vanlig.
Det var vår när Linda, hennes mamma och pappa packade in sig i bilen och åkte till Göteborg. Linda hade förberett sig noga för det som komma skulle. Lagt all kraft på att klara av att åka till Sahlgrenska sjukhuset, själva sinnebilden för all ångest och skräck, och göra vad hon måste. Väl framme förbereddes hon och fick lugnande tabletter. Men precis när Linda skulle rullas in i operationssalen ställdes alltihop in. Det hade skett en trafikolycka eller något sådant och de läkare som skulle ha opererat Linda behövdes akut någon annan stans.
Linda minns att hennes mamma höll på att svimma vid beskedet om den inställda operationen, och att hennes pappa blev likblek. De satte sig i bilen igen allihop och åkte hem till Karlstad.
- Jag kände mig helt död inuti. Som om jag hade haft en svart huva över huvudet. Jag hade inte en enda känsla i kroppen. Jag minns hur jag satt på mitt rum hemma och var bara… död.
Efter någon månad fick Linda en ny operationstid. Den här gången fick hennes mamma mer eller mindre släpa in henne på sjukhuset.
- Jag ville, men jag vågade inte. Samtidigt visste jag ju att ingen kunde göra operationen åt mig.
Linda skakade i hela kroppen när hon rullades in i operationsrummet.
- En del känslor går inte att bli av med, hur mycket lugnande medicin man än får.
Men operationen lyckades. Det var försommar när Linda fick ta bort gipset och fick se sin nya, normala näsa för första gången.
- Jag kommer ihåg hur jag stod framför spegeln inne hos min doktor. Jag såg helt misshandlad och blåslagen ut. Han stod snett bakom mig och sa något på skämt om hur han såg ut i håret. Jag bara tittade.

När skolan startade igen efter sommaren var Linda en ny människa. Hon hade en ny näsa och linser istället för glasögon. Och hon hade bestämt sig för att åren mellan första och åttonde klass helt enkelt aldrig hade existerat.
- Jag var en ny och annorlunda person. Det kändes som om jag hade förberett mig för det i typ hela livet. Jag gick från att vara osäker till att vara självsäker och från att inte göra någonting till att göra allt.
Lindas behov att ta igen all förlorad tid och av att göra allt hon förut avstått från var gigantiskt. Hon började röra sig fritt och spontant utomhus. Hon gick på stan, fikade och shoppade kläder. Hon skaffade sig nya vänner och gick ut och festade en del tillsammans med dem. Hon träffade och blev tillsammans med sin första pojkvän. Hon började i en amatörteatergrupp och gick kurser och lärde sig dansa, vilket hon snabbt blev duktig på och fick uppskattning för. Och hon la undan alla fotografier som visade hur hon sett ut före den sista operationen.
- Det är svårt att beskriva, men jag bytte ut allt det gamla mot något nytt.
Det hade inte gått bra i skolan för Linda tidigare eftersom hon varit borta så mycket och rädd för allt, och det gick inte vidare bra nu heller eftersom hon hade fullt upp med sitt nya liv och dessutom inte klarade av den press som det innebar att skriva prov. Men hennes betyg räckte ändå för att komma in på ett estetiskt gymnasieprogram med inriktning mot dans och teater. Skolan låg i en för Linda ny del av Karlstad, vilket passade henne utmärkt.
- Ingen på skolan visste något om mitt förflutna.
Dessutom skildes hennes föräldrar och Linda flyttade med sin mamma in till den centrala staden.
- Jag tyckte att det var skönt att starta på nytt på det sättet också.
Vågen av välmående höll i sig i ett eller ett drygt år.
- Jag var lycklig, i alla fall på ytan. Det kändes som att jag var med i livet för första gången på hur länge som helst.
Sedan kom det ett brev från Sahlgrenska sjukhuset. Brevet innehöll ett erbjudande till Linda, om ytterligare en operation för att finslipa den nya näsan.
Linda säger att hon inte hade några önskemål om ytterligare justeringar. Hon säger att hon önskar operationen ogjord och att hon tror att hon fick erbjudandet över huvud taget för att hennes kirurg är perfektionist. Och hon tackade ja.
Det var plågsamt att göra operationsresan igen, både den psykiska och den fysiska ner till Sahlgrenska i Göteborg. Och än värre skulle det bli. När Linda, en tid efter ingreppet, fick stygnen borttagna hade hon en stor bula på näsrotens ena sida. Det var bara att åka till Göteborg igen, där det konstaterades att näsbenet, av någon anledning, delat sig. Och att det enda sättet att åtgärda saken var genom -ytterligare en operation. Natten innan den skulle ske sov Linda inte över huvud taget, utan skrek och grät i timme efter timme. När morgonen kom bestämde hon sig med stöd av sin mamma för att strunta i alltihop. Och klippte lugg för att skyla över åtminstone en del av bulan och satte ett plåster över den. Efter en tid försvann den, på samma mystiska sätt som den kommit.

Men historien hade kommit ikapp Linda. Hon gick in i en allvarlig depression.
- Alla jobbiga upplevelser och all ångest kom tillbaka.
Linda gick till skolkuratorn och berättade om vad hon hade bakom sig, och om alla läkare och psykologer som hon träffat genom åren, utan att få någon bestående eller djupgående hjälp av. Kuratorn föreslog antidepressiv medicin som Linda tackade ja till, och fick utskriven av skolläkaren.
- Jag hade kämpat och kämpat och kämpat utan att någonting egentligen hade blivit bättre. Jag orkade inte längre.
Medicinerna började ge effekt efter en tid. Depressionen släppte och Linda mådde bra. Skolan gick bättre än vad den någonsin gjort. På vårterminen i trean kämpade Linda så hårt för sina slutbetyg att hon brände ut sig. Men hon klarade av att ta studenten när det var dags. Det nya livet hade trots allt vunnit över det gamla.
Eller snarare, ett verkligt nytt liv började långsamt ta form efter gymnasieåren. Ett som även rymde de gömda och glömda åren. Hela Linda.
Hon började plugga på komvux för att läsa upp sina betyg i de ämnen som inte gått så bra, och hon tog körkort och flyttade hemifrån. Och hon fick ungdomspraktik inom ett projekt i arbetsförmedlingens regi, och det var där hon träffade Cristoffer för ett år sedan. Kärleken var och är djupt ömsesidig. Linda har en ring på vänster ringfinger och när vi pratar om Cristoffer kommer bekräftelsen: jo de är förlovade. Och Cristoffer är förlovad med hela Linda.
- Först märkte han inte att jag har ärr på näsan, men efter en tid frågade han varifrån de kom. Då sa jag att det är en lång historia som vi kan ta någon annan gång, men nu vet han allt.
Vi sitter vid köksbordet i Lindas och Cristoffers kök och hon berättar om honom, med mascaratårarna rinnande ner för kinderna:
- Jag har alltid varit så rädd för att dra upp det gamla, men när jag träffade Cristoffer tänkte jag att om jag skulle få det att funka var jag tvungen att berätta allt. Och han säger att det inte spelar någon roll. Att han älskar mig i alla fall. Och grejen är att jag tror honom.
Det är det här jag alltid har velat ha, säger Linda och ler genom tårarna och syftar på allt hon har i sitt liv idag. Och grejen är, tänker jag när hon säger så, att hon till och med verkar vilja ha sin historia och allt vad den innehåller.
Det är något år sedan nu, sedan Linda närmast i smyg började titta på fotografier av sig själv och av hur hon egentligen sett ut genom åren. Och hon orkade läsa romanen ”Ansiktet i spegeln” av Mary Alice Monroe, som handlar om två kvinnor där en har ett deformerat ansikte och en är en skönhetsdrottning. Fast egentligen är de samma person.

Linda har också börjat i terapi.
- Jag kände att jag ville ta tag i mitt förflutna, så att jag skulle ha redskap när ångesten kommer tillbaka, för det gör den fortfarande då och då.
Linda berättar att minnena, känslorna och förklaringarna till varför det blivit som det blivit i livet mer eller mindre väller fram ur henne när hon träffar sin terapeut.
- Det är som om kroppen tycker att det är bara så skönt att släppa fram allt som jag stängt in och burit på så länge!
Linda har dessutom bestämt sig för att bli terapeut själv. Hon pluggar idag vidare på komvux för betygens skull, och ska efter det söka in på en privat utbildning som hon blivit rekommenderad.
- Jag har insett att jag har mycket att ge och kan hjälpa andra genom allt jag har varit med om.
För övrigt längtar hon efter att Cristoffer ska bli klar med sina studier, så att de kan bo ihop hela tiden och leva familjeliv. Jag frågar om de funderar på barn i framtiden. Men nej.
- Förut var jag 100 procent säker på att jag skulle göra abort om jag blev gravid. Nu är jag kanske 98 procent säker, men ändå. Jag vet inte om min missbildning är ärftlig eller inte. Kanske är den det till 50 procent. Jag vill i alla fall aldrig att ett barn ska behöva gå igenom samma sak som jag har gjort.
Jag frågar Linda hur hon kan vara säker på att någon som inte är hon skulle uppfatta en relativt liten missbildning som ett lika stort problem som hon gjort. Om det inte handlar om vilken attityd man har, eller får, till en sådan sak.
- Jo, just det. Mina föräldrar fick ingen hjälp när jag föddes. De fick göra vad de trodde var bäst hela tiden, och de packade in mig så väl att jag blev jätteskör.
- Det var som om all deras rädsla och osäkerhet blev min. Som om jag bar den åt dem genom min ångest.
Jag tolkar det hon säger som att Linda hellre använder sin historia och sina erfarenheter för att bli en bra terapeut än för att upprepa – eller försöka låta bli att upprepa – sin egen historia, som förälder.

Lindas telefon ringer. Det är Cristoffer som undrar hur intervjun har gått, och hur Linda mår.
- Sådan är han, säger hon. Han visste att jag var lite orolig för det här.
Och det må så vara att Linda varit orolig inför vårt möte. Det är dock inget som märkts på henne medan vi talat. Tvärtom. Linda Rådberg förefaller stå stadigt idag. Terapin hjälper henne att lägga bit efter bit på rätt plats i livspusslet och hon håller på att trappa ner på den antidepressiva medicinen. Hon ser sina plågsamma erfarenheter som något hon kan ha nytta av i framtiden. Till och med panikångesten håller på att förvandas från något alltigenom smärtsamt och icke önskvärt till något som går att använda sig av på ett konstruktivt sätt.
- Jag har lärt mig att ångesten är min bästa vän. När den kommer beror det på att jag har låtit något gå för långt. Då är det dags att stanna upp och fråga mig själv hur jag mår, egentligen, och att ta hand om mig.
- Och så har jag lärt mig att man inte får någonting gratis här i livet. Allt jag har, har jag jobbat för själv.
Och Linda berättar om det sista brevet från Sahlgrenska, som kom för inte så länge sedan. Där det stod att hon var placerad på en väntelista till ytterligare en operation så småningom, ifall hon skulle vilja göra en sådan.
- Men nu får det vara nog. Jag vill inte och orkar inte gå igenom några fler operationer. Inga fler mardrömmar, tack!
Linda ler lite. Möjligen är det överslätande:
- Man är som ett konstverk för dem där nere. De är skapare som vill göra sina verk så vackra som möjligt.
- Fram till jag var 15, säger hon, såg jag mig själv som en robot. Jag ville vara perfekt. Felfri. Om jag nu hade en så ful näsa så skulle allt annat vara helt perfekt. Men för inte så länge sedan frågade min terapeut om jag ville vara en robot eller en människa. Och jag har bestämt mig för att vara mänsklig.

Ur Ett annat ansikte, sidan 75-89.